Het probleem: tijdens een patiëntenreis bijeenkomst werd vanuit perspectief persoon met longfibrose en mantelzorg aangegeven dat zij (h)erkenning van deze zeldzame ziekte missen. Longfibrose kan een enorme impact hebben op de kwaliteit van leven. Daarnaast werd de expertise van de ziekte in het netwerk van professionals over de ziekte als niet optimaal geschouwd. 

De innovatie: domein overstijgende samenwerking tussen sociaal en zorgdomein (eerste lijn en tweede lijn) met als doel het creëren van een podium (lotgenotencontact bijeenkomst) aan mensen met longfibrose en het niet-professionele netwerk om hen heen, waar ervaringen gedeeld kunnen worden en inhoudelijke thema’s besproken kunnen worden die door hen worden aangedragen als relevant (eigen regie). Daarnaast intensiveren van de verbinding tussen professionals met als doel verbeteren toegankelijkheid zorg, continuïteit zorg en deskundigheid van zorgverleners. 

Het bewijs: het aantal bezoekers van de lotgenoten bijeenkomst blijft toenemen. Deelnemers geven bij medisch specialisten aan dat de bijeenkomsten erg zinvol en prettig zijn. Neveneffect is dat door dit initiatief de domein overstijgende samenwerking ook toeneemt. Mensen worden eerder verwezen naar sociaal domein of eerste lijn. Er wordt meer afgestemd over de zorg. 

Hulp van STZ: effect op patiënttevredenheid verder onderzoeken en de intersectorale samenwerking uitbreiden.