Data delen is de toekomst: niets doen is geen optie

Zorgdata verantwoord en veilig uitwisselen tussen ziekenhuizen. Een gezamenlijke ‘Health Research Data Space (HRDS)’ bouwen om onderzoek sneller en efficiënter te maken en datagedreven onderzoek in de gezondheidszorg versterken. Dat zijn de doelen van Viola Woeckel als datasteward in een pilot in de regio Groot-Rijnmond. Drie STZ-ziekenhuizen en het Erasmus MC werken eraan. “Samen kunnen we zoveel meer.”

In juli vorig jaar ondertekenden Health Research Data Space (HRDS) Zuidwest Nederland (vertegenwoordigd door BeterKeten), Health-RI en STZ een overeenkomst voor de pilot. Het doel is om met de vier ziekenhuizen binnen de pilot een gedeelde dataomgeving te bouwen. Want data delen en hergebruiken is de toekomst en daarom is deze pilot uniek en vooruitstrevend.

In januari van dit jaar begon Viola Woeckel als datasteward met vier ziekenhuizen onder haar hoede: de drie STZ-huizen Maasstad Ziekenhuis, Franciscus, Albert Schweitzer Ziekenhuis en het Erasmus MC.

Verbindende schakel

Een datasteward kun je zien als de beschermer en bewaker van alle zorgdata binnen een ziekenhuis. De verbindende schakel tussen onderzoekers, artsen, juristen en IT-afdelingen van, in dit geval, vier ziekenhuizen. “Ik zorg ervoor dat alle datavragen binnen een project veilig zijn. Dat de systemen op elkaar afgestemd worden, zodat data verantwoord uitgewisseld kan worden”, zegt Viola. “Ik bewaak dat die veilig heen en weer wordt gestuurd, waardoor we effectiever kunnen werken. In principe gaat het om alles wat je in een EPD (Elektronisch Patiëntendossier) kan vinden.”

Een gedeelde dataomgeving bouwen is niet zo eenvoudig als het klinkt, vertelt Viola. “Ieder ziekenhuis legt op verschillende manieren data vast. Ik moest eerst onderzoeken hoe iedereen te werk gaat. Waar komen de gegevens vandaan? Hoe komen ze daarvandaan? En hoe kunnen we dat stroomlijnen, zodat we alles makkelijker in elkaar kunnen knopen?”

Eigen identiteit

Daar komt bij dat ieder ziekenhuis andere manieren heeft voor het versturen van data. Dat ieder ziekenhuis een eigen identiteit heeft. En dat ook digitalisering mensenwerk is. “Iedereen gelooft in het belang van datagedreven werken. Dat willen we vanaf de werkvloer met elkaar integreren. Maar zoveel mensen, zoveel verschillen. De een is conservatief, de ander pragmatisch, een ander weer vooruitstrevend. Het is interessant en uitdagend tegelijk om met iedereen samen te werken en iedereen dezelfde kant op te krijgen. Ik snap dat het ook spannend is voor een ziekenhuis: je geeft anderen toegang tot ‘jouw’ data . Daarom moet het systeem goed en verantwoord zijn ingericht.”

Uniek en vooruitstrevend

Niets doen is geen optie, weet Viola. “Dit is de toekomst. Je moet kunnen meedoen met het uitwisselen en hergebruiken van data. En dat moet gebeuren binnen de regels van de EHDS (zie kader, red.). Daarom is deze pilot uniek en vooruitstrevend. Ik wil graag twee dingen op korte termijn bereiken. Ten eerste een overkoepelend HRDS contract die het hergebruik van zorgdata tussen de 4 ziekenhuizen vastlegt. Ten tweede wil ik dat er een HRDS toegangspoort is ingericht waarachter artsen en onderzoekers onder voorwaarden kunnen bewegen. Uiteindelijk doel is een uitgebreide omgeving met data voor zowel grote als kleine onderzoeksvragen.”

Grote en kleine vraagstellingen

Want het gaat niet alleen om grote vraagstellingen, benadrukt Viola. Het is ook mogelijk om te kijken naar regionale verschillen binnen een onderzoek of aan medicijnvergelijking te doen. Ze noemt een concreet voorbeeld. “Stel dat we in de toekomst dat portaal hebben ingericht en een arts kan zeggen: ‘Ik zie dat bepaalde nieuwe medicatie in het Erasmus MC gebruikt wordt. Ik wil dat ook voorschrijven maar heb er geen ervaring mee. Ik wil kijken wat daar over bekend is. Hoe doen andere ziekenhuizen dit? Kan ik mijn medicatiegedrag veranderen als ik kijk wat anderen doen?’ Het is ideaal als je dat in een oogopslag kan zien.”

Eigen gedrag aangepast

Viola kijkt met onderzoekers in de lopende onderzoeksprojecten waar zij tegenaan lopen. Het is een kwestie van proberen, discussiëren, zien en leren, geeft ze aan. “De onderzoekers zien nu al dat de omgeving om data op te slaan efficiënter is ingericht. Het is makkelijker om data van anderen te ontvangen en alle gegevens in elkaar te schuiven. Wat ik ook hoor, is dat artsen en onderzoekers aan betere verslaglegging doen, van vrije tekst en naslagwerk. Zo is informatie voor henzelf en voor anderen makkelijker te hergebruiken. Het eigen gedrag is al aangepast nu ze op een andere manier met data omgaan.”

Enorm bereik met de STZ-ziekenhuizen

Voor de toekomst hoopt Viola dat alle STZ-ziekenhuizen investeren in het aansluiten bij data-infrastructuren. “We hebben een enorm bereik met z’n allen. We kunnen zoveel meer als we data harmoniseren. Onderzoeken zijn veel makkelijker op te schalen. Een datasteward aanstellen raakt niet alleen onderzoek, maar is de basis voor iedere aanpassing in het zorgproces. Daar kunnen we met z’n allen aan bijdragen.”

Wat is de European Health Data Space

De European Health Data Space (EHDS) is een Europese verordening die moet zorgen voor betere beschikbaarheid van elektronische gezondheidsgegevens en voor betere regulering van de markt voor zorginformatiesystemen (EPD’s). Op nationaal niveau én over de landsgrenzen heen. En altijd op een veilige, transparante en ethisch verantwoorde manier. De bepalingen uit de EHDS worden gefaseerd van toepassing. Er worden stappen gezet in 2027, 2029, en 2031.