Terugkijken: Webinar over Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen – over erkenning en praktijk.

1 december 2025

Tijdens het ECZA-webinar van de Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen en de NVZ vertelden experts over de rol, waarde en toekomst van Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen. Het goedbezochte webinar was bedoeld om ook niet-academische ziekenhuizen te informeren over de mogelijkheden van een ECZA-erkenning en over de manier waarop samenwerking in Nederland en Europa de zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening versterkt.

De waarde van erkenning en expertise

Een ECZA rust op drie pijlers: zorg, onderzoek en onderwijs. Die combinatie vormt het fundament voor hoogwaardige specialistische zorg en maakt gerichte kennisopbouw mogelijk. Tijdens het webinar werd benadrukt dat nationale én Europese kennisdeling onmisbaar is voor patiënten die afhankelijk zijn van schaarse expertise.

Vanuit de ECZA-beoordelingscommissie riep Winan van Houdt op om bij iedere keuze de patiënt centraal te houden: “Alsof het gaat om je eigen naaste.”

Ervaring en continuïteit werden genoemd als voorwaarden voor duurzame expertise. Jan Grutters, longarts en mede-trekker van het erkende centrum in het St. Antonius, gaf aan dat de opbouw van een expertisecentrum jaren kost en vraagt om structurele casuïstiek en een organisatie die doorloopt wanneer een individuele expert wegvalt.

Ook de dagelijkse praktijk in ziekenhuizen kwam naar voren. Miranda Geelhoed (St. Antonius) benadrukte dat de combinatie van zorg, onderzoek en opleiding veel vraagt, zeker wanneer structurele middelen voor onderzoek ontbreken. Dit maakt een goed georganiseerde interne structuur noodzakelijk.

De aanvraagprocedure: complex maar goed te doorlopen

De erkenningsprocedure werd toegelicht door Daniëlle van Bentem, coördinator ECZA-procedure namens het UMCNL. Het ministerie van VWS heeft de uitvoering van de procedure aan het UMCNL uitbesteed, waar een onafhankelijke beoordelingscommissie de aanvragen beoordeelt. Volgens Van Bentem zijn de aanvraagdossiers omvangrijk en moeten zij verschillende thema’s dekken: wetenschappelijke output, opleiden, betrokkenheid van patiëntenorganisaties en de borging van expertise binnen het centrum.

Tijdens de procedure is feedback mogelijk. Hierdoor kunnen ziekenhuizen hun dossier aanscherpen voordat het formeel wordt beoordeeld. Dit helpt instellingen om toe te werken naar een volledig en overtuigend aanvraagpakket.

Voor niet-academische ziekenhuizen is gerichte ondersteuning cruciaal. Wieke Haakma (STZ) wees op het belang van een vroege oriëntatie, omdat de procedure nauw luistert en voorbereidingstijd vraagt. Zie de planning hieronder.

Samenwerking en infrastructuur

Samenwerking bleek een terugkerend thema. Wendy van Zelst (Radboudumc en MUMC+) liet zien dat een sterke gezamenlijke infrastructuur ziekenhuizen helpt om kennis en kunde te versterken, ongeacht of zij zelf een erkenning aanvragen. Ziekenhuizen kunnen daardoor toegroeien naar een gezamenlijke aanvraag of bijdragen aan specialistische zorg zonder formele erkenning.

Daarnaast vertelde Jan Grutters dat zijn ECZA bewust landelijke lijnen onderhoudt met niet-erkende centra, zodat kennis breed beschikbaar blijft.

Europese context

In Europees verband vinden gesprekken plaats over de toekomst van de Europese Referentienetwerken na 2028. De financiering is nog niet vastgelegd, maar de brede waardering voor de netwerken biedt vertrouwen dat de samenwerking blijft bestaan.

NVZ-perspectief: ondersteuning en toegankelijkheid

Vanuit de NVZ gaf Erica de Loos toelichting op de landelijke kennisnet-community, waar professionals informatie vinden over processen, aanvraagonderdelen en contactpersonen. Daarnaast wees zij op Ziekenhuischeck, waar patiënten in begrijpelijke taal kunnen zien welke expertisecentra erkend zijn.

Planning voor de aanvraagronde van 2026

2025 – actualisatie van de aanvraagdocumenten
Q1 2026 – opening van het loket voor aanvragen
Rest van 2026 – beoordeling door de onafhankelijke commissie en besluitvorming later dat jaar

Praktische ondersteuning en contact

Voor professionals is er de NVZ-kennisnet-community, met informatie over processen en praktische contactpunten. Voor patiënten biedt Ziekenhuischeck toegankelijke informatie over erkende expertisecentra.

Vragen over een mogelijke aanvraag kunnen worden gesteld via ecza@stz.nl.