Het Expertisecentrum Gliomen in het HMC heeft zowel de status van Topklinisch Expertisecentrum (TEC) als de erkenning als Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA).
Dat is uitzonderlijk binnen de topklinische zorg.
Met: Melissa Kerkhof & Thijs van der Vaart, neuro-oncologen
Gliomen zijn zeldzame hersentumoren die ontstaan in het eigen hersenweefsel. Slechts zo’n duizend Nederlanders per jaar krijgen deze diagnose, maar de impact is enorm. Daarom is de zorg in het Expertisecentrum Gliomen volledig geïntegreerd in één sterk neuro-oncologisch team dat samenwerkt vanaf diagnose tot nazorg.
De lat ligt hoog
Het TEC / ECZA Gliomen wordt gedragen door een hecht netwerk van o.a. neurochirurgen, neuro-oncologen, verpleegkundig specialisten en linguïsten, radiotherapeuten, radiologen, oncologen, en een neuropatholoog. Iedereen vertrekt vanuit hetzelfde uitgangspunt: hoogwaardige zorg zonder schotten tussen disciplines.
“Ons team wordt gekenmerkt door een goede multidisciplinaire samenwerking met een gedeelde visie, de patiënt centraal te stellen in onze keuzes. Patiënten én verwijzers kunnen altijd bij ons terecht.” – Melissa Kerkhof
Dankzij deze manier van werken is HMC uitgegroeid tot een van de grootste centra voor gliomenzorg in Nederland, met een bovenregionale functie en een centrale rol in multidisciplinair overleg en complexe operaties. Patiënten worden uit een groot gebied rondom Den Haag verwezen voor hersentumoroperaties. Patiënten uit heel Nederland kunnen terecht op de multidisciplinaire second-opinion poli, zodat mensen die van ver komen maar één keer hoeven te reizen voor alle specialismen.
“Via onze second opinion poli krijgt de patiënt in één bezoek een multidisciplinair advies van neuro-oncoloog, neurochirurg, radioloog én radiotherapeut” – Thijs van der Vaart
De status van TEC én ECZA is geen papieren vlag, maar een motor voor vooruitgang. Het expertisecentrum richt zich sterk op toegepast onderzoek: studies die direct ingrijpen op behandeling en kwaliteit van leven van patiënten. Nieuwe inzichten worden waar mogelijk snel vertaald naar de dagelijkse praktijk.
Waarom een dubbele erkenning ertoe doet
Daarnaast speelt het centrum een actieve rol in Europese en internationale netwerken en multicenterstudies. Marike Broekman is als hoogleraar translationele Neuro-Oncologie verbonden aan het HMC Neurocentrum en ook zeer actief op het wetenschappelijke internationale toneel. Door die (inter)nationale inbedding accelereert innovatie, blijft de zorg toekomstbestendig en is HMC een herkenbaar aanspreekpunt voor gliomenzorg binnen én buiten Nederland.
“Als STZ ziekenhuis met een Expertisecentrum Gliomen zijn we zeer zichtbaar en betrokken bij de organisatie van neuro-oncologische zorg in Nederland.” Maaike Vos, neuroloog en neuro-oncoloo in het HMC.
Onderzoek met directe klinische waarde
Onderzoek in het Expertisecentrum Gliomen richt zich op wat het verschil maakt: optimalisatiebehandeling, behoud kwaliteit van leven tijdens en ná therapie en zinnige zorg. Door grote patiëntvolumes binnen een herkenbaar zorgpad en monitoring met behulp van kwaliteitsdashboards kan het centrum nauwkeurig zien wat echt werkt en wat beter kan.
Voorbeeldfunctie voor STZ-ziekenhuizen
Kerkhof en Van der Vaart benadrukken dat een topklinisch expertisecentrum ook buiten een UMC kan floreren. Het fundament is de multidisciplinaire samenwerking op het gebied van patiëntenzorg en onderzoek, binnen én buiten de muren van het eigen ziekenhuis.
Webinar ECZA 27 november
Op 27 november organiseert STZ – samen met NFU en NVZ – een webinar over de waarde en het belang van Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen. Dit webinar verkent hoe samenwerking rond zeldzame ziekten verder kan worden versterkt — tussen academische én niet-academische ziekenhuizen, en ook binnen breder Europees verband.
Het is nadrukkelijk bedoeld voor algemene en topklinische ziekenhuizen: hoogwaardige zorg voor zeldzame aandoeningen vraagt om gezamenlijke kennis en gedeelde verantwoordelijkheid.