08-05-2024

ECZA-aanvragen jaar uitgesteld

Op 29 maart jl. heeft het ministerie van VWS een communicatiebericht uitgestuurd waarin kenbaar gemaakt wordt dat de minister voor Medische Zorg, op verzoek van de NFU, NVZ en in afstemming met de STZ en de VSOP, besloten heeft om de beoordelingsprocedure voor kandidaat-Expertise Centra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) in 2024 over te slaan.

Dit betekent dat de eerstvolgende beoordelingsronde start in het voorjaar van 2025. Kandidaat- expertisecentra waarvan de aanvraag in 2023 is afgewezen of kandidaat- expertisecentra die in 2024 een nieuwe aanvraag hadden willen indienen, kunnen deze aanvraag in 2025 indienen.

Doorontwikkeling van de procedure: meer transparantie – gericht op kwaliteit

 In de afgelopen jaren is er door NVZ en STZ geconstateerd dat meerdere aspecten van de beoordelingsprocedure om verbetering vragen. Het gaat om de volgende aspecten:

  • Het ontbreken van transparantie in het proces van beoordelen.
  • De aanvrager weet na ontvangst van een negatieve beschikking niet op grond van welke overwegingen de aanvraag is afgewezen, omdat de onderbouwing uit standaardteksten bestaat.
  • Het aanvraagproces is niet gericht op verbetering van de kwaliteit van zorg voor de patiënt met een zeldzame aandoening.
  • Er is geen invloed en betrokkenheid vanuit de niet-academische instellingen, zowel op niet op beleids- en strategisch niveau als niet op het niveau van uitvoering en beoordeling.

Deze punten zijn ingebracht in het overleg met NFU. Het komende jaar zal NFU gebruiken  om de beoordelingsprocedure  te verbeteren. 

De doorontwikkeling zal zich toespitsen op aspecten rond het verbeteren van transparantie in het proces van beoordelen, het verbeteren van feedback en het verbeteren van de inhoudelijke kwaliteit van het advies.

Op de rem voor een beter resultaat: ook voor de 16 potentiële ECZA-aanvragen van 2024 

Uit de inventarisatie die we begin dit jaar uitvoerden, bleek dat er 16 potentiële aanvragen van niet-academische ziekenhuizen zijn. Het is zeer teleurstellend dat de aanvragen van deze centra nu niet in behandeling worden genomen.

Specifiek voor deze centra willen wij benadrukken dat de reden om akkoord te gaan met een jaar overslaan is gebaseerd op onze inschatting dat we daarna in staat zijn om aanvragen meer succesvol door het gehele aanvraagtraject te begeleiden. Wij zullen ons hiertoe tot het uiterste inspannen.

Als u naar aanleiding van deze brief vragen heeft, kunt u die voorleggen aan Jan van Dam of aan Wendy van Osch, programmamanagers STZ.

Contact

Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen
Secoya, gebouw D
Papendorpseweg 93
3528 BJ Utrecht


030 - 2739414
info@stz.nl